【環(huán)球時快訊】用藥可報銷80% 昆明這項保障給罕見病家庭帶來“生”的希望

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“感謝這個春城惠民保，14500元一支的藥2900元就能買到，能給我孩子用上一個多月，一年下來能省10多萬元?！?月6日，在云南省第一人民醫(yī)院兒科，李花（化名）女士哽咽著表示。記者了解到，李花的孩子是昆明市“春城惠民?！苯衲瓯Ｕ系牡谝焕顾栊约∥s癥（SMA）患者。

原來，8個月前，李花的孩子剛生下來就發(fā)現(xiàn)其腿部無法動彈，經(jīng)過基因檢測被確診為脊髓性肌萎縮癥患者，但是巨大的治療成本讓她的家庭無法承受。幸運的是，今年1月1日，治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉正式納入國家醫(yī)保藥品目錄，價格從每針70多萬元降到3.3萬余元，讓她看到了孩子生的希望，但由于此藥是鞘內(nèi)注射，對醫(yī)療條件和醫(yī)療技術(shù)有較高要求。

此前，昆明市醫(yī)保局協(xié)調(diào)“春城惠民?！表椖?，新增了另一種治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，即利司撲蘭口服溶液，讓患者多了一種新選擇。

昆明市醫(yī)保局待遇保障處相關(guān)負責(zé)人表示，李女士8個月大的孩子是昆明市獲得“春城惠民保”特藥利司撲蘭用藥賠付的第一例患者，家屬只需支付20%?！白鳛獒t(yī)保的補充，‘春城惠民?！且豁椘栈菪蜕虡I(yè)補充健康保險項目，納入了住院醫(yī)療費用個人自付部分保障及一些特定藥品費用保障，而治療脊髓性肌萎縮癥的利司撲蘭就在其中。因此李女士的孩子每次用藥都可以報銷80%，上限可以報到100萬。這對長期性需要用藥的家庭來說，無疑是巨大利好?！?/p>

據(jù)云南省第一人民醫(yī)院兒科主任介紹，SMA是一項罕見病，患者從出生開始運動功能就會出現(xiàn)發(fā)育障礙，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，嚴重的話可能到一歲以內(nèi)會死亡。如果能夠存活，也只能躺在床上，還會出現(xiàn)一系列的功能性障礙，比如脊柱變形側(cè)彎，對兒童的健康和生命是一個極大的威脅?！霸诤币姴≈委熤校純杭覍倌艹惺芨哳~的治療費用的很少，但在醫(yī)保政策和‘春城惠民保’的加持下，目前醫(yī)院收治的41名脊髓性肌萎縮癥患兒中，沒有一例放棄治療?！?/p>

云南網(wǎng)記者彭錫

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