世界硬皮病日之際河北以嶺醫(yī)院舉辦義診活動：行動起來，提升硬皮病認知

世界硬皮病日(6月29日)之際,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科舉辦了硬皮病義診講座活動,來自北京大學(xué)第三醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、河北以嶺醫(yī)院的中西醫(yī)、護理專家聯(lián)合開展義診,并針對硬皮病的治療進展、中醫(yī)藥作用及護理保健等進行了講座討論,成都紫貝殼公益服務(wù)中心作為活動支持單位,邀請了來自全國各地的硬皮病患者前來參與此次義診講座活動,硬皮病病友還在活動中分享各自抗病經(jīng)歷,互相交流鼓勵,活動當天,由河北省中醫(yī)藥學(xué)會風(fēng)濕骨病專委會主辦的第三屆硬皮病高峰論壇亦在河北以嶺醫(yī)院同期舉行,多位著名風(fēng)濕病學(xué)專家圍繞硬皮病的診斷、管理、治療、護理等多方面最新研究進展作了精彩的學(xué)術(shù)報告。

“世界硬皮病日的設(shè)立,主要是為了呼吁全世界可以了解、關(guān)注硬皮病,并能平等對待和關(guān)愛硬皮病患者。”河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科主任、硬皮病研究室主任郭剛表示,作為河北省中醫(yī)重點?？平ㄔO(shè)單位、硬皮病臨床與研究國際聯(lián)盟成員單位,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科每年都會在世界硬皮病日舉辦義診講座等活動,為硬皮病患者提供專業(yè)的醫(yī)療指導(dǎo),幫助患者提升治療信心,提高生活質(zhì)量,從而能有希望有尊嚴地與疾病抗爭。

硬皮病知曉率低 患者面臨身心雙重打擊

硬皮病是一種影響結(jié)締組織的罕見的自身免疫性疾病,臨床知曉率較低,極易被誤診為皮膚病,導(dǎo)致治療上的延誤。而且由于硬皮病患者往往會出現(xiàn)皮膚腫脹、增厚、緊硬、發(fā)暗及色素脫失等皮膚癥狀,嚴重的還會形成“面具臉”,即面紋消失,鼻翼縮小,嘴唇變薄,表情僵化,肢體關(guān)節(jié)活動受限。這不僅嚴重影響患者的生活質(zhì)量,而且也會增加患者心理負擔(dān),較難融入社會。

硬皮病有局灶性硬皮病和系統(tǒng)性硬皮病之分。其中,系統(tǒng)性硬皮病可導(dǎo)致內(nèi)臟受損,除了皮膚癥狀改變外,還可累及肺臟、消化道、心臟、腎臟、神經(jīng)等組織器官,嚴重威脅患者生命。“多數(shù)系統(tǒng)性硬化病患者可能會發(fā)生不同程度的間質(zhì)性肺疾病,出現(xiàn)胸悶氣短、呼吸困難、刺激性干咳等不適,影響導(dǎo)致患者的生活自理能力下降。” 郭剛主任表示,系統(tǒng)性硬皮病累及肺部可致肺纖維化、肺動脈高壓等;累及關(guān)節(jié)可造成腫痛、僵直或攣縮畸形;累及到消化道,可致食管或腸道病變,出現(xiàn)吞咽不利、燒心反酸、大便干稀交替、腹脹、消化不良、營養(yǎng)衰竭等癥;累及心臟則可致心律失常、心包積液、傳導(dǎo)阻滯等病變;若累及于腎則說明病情較為危重。

由于發(fā)病機制復(fù)雜,病因不明,硬皮病目前還沒有能“徹底根治”的治療方法,屬于疑難疾病。再加上缺乏對疾病的了解,很多患者會走向兩個極端,要么自暴自棄、放棄治療,要么迷信“偏方”、追求徹底治愈。對此郭剛主任提醒,這兩種態(tài)度都會影響硬皮病的規(guī)范治療,他認為,不僅是患者及其家屬,甚至全社會都應(yīng)該提高對硬皮病等疑難疾病的知曉率,提升對疾病的必要了解,正確認識疾病,樹立治療信心。對于硬皮病來說,患者要認識到硬皮病尚不能“除根”,所以千萬不要盲信夸大療效的治療或藥物;但同時也不能放棄治療,否則,即使是局限性的硬皮病,也會逐漸進展影響外貌和關(guān)節(jié)活動功能。

郭剛主任指出,硬皮病的治療需要長期堅持,只要能堅持規(guī)范治療及定期復(fù)查都會收到一定的治療效果。硬皮病的治療目的主要是控制病情發(fā)展,改善癥狀,提高生活質(zhì)量,延長生命。在這方面,中西醫(yī)結(jié)合治療能發(fā)揮較好的治療作用。其中,西醫(yī)常規(guī)治療可以幫助抑制炎癥改變,中醫(yī)藥的應(yīng)用則可抑制纖維增生,緩解皮膚增厚變硬的癥狀。此外,配合中醫(yī)藥的質(zhì)量,也可以減少激素和免疫抑制劑的副作用,降低繼發(fā)感染的幾率。

中西醫(yī)結(jié)合 托起硬皮病治療的希望

為了提供給硬皮病患者更好的中西醫(yī)結(jié)合治療與研究,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科成立了硬皮病診療中心,這是全國最大也是成立最早的硬皮病診療中心,硬皮病診療中心以“臨床與科研結(jié)合,內(nèi)治與外治結(jié)合、傳統(tǒng)中藥與現(xiàn)代制藥技術(shù)結(jié)合、中醫(yī)絡(luò)病理論和前沿醫(yī)療技術(shù)結(jié)合”為特色,堅持中西醫(yī)結(jié)合治療硬皮病,并創(chuàng)立了“寒熱—絡(luò)病—臟腑”辨證體系指導(dǎo)治療。在創(chuàng)新思想的指導(dǎo)下,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科大力攻關(guān)探索出了如“三辨三結(jié)合分期療法”治療肺纖維化、“硬皮病三期皮膚軟化方案”、胸導(dǎo)管引流治療硬皮病等特色治療方法,以及中藥藥浴、離子導(dǎo)入、中藥封包療法、藥膏外敷、大灸等中西醫(yī)結(jié)合治法,開發(fā)出三十余種獨特院內(nèi)制劑,在防止疾病反復(fù)、提高患者生存質(zhì)量方面優(yōu)勢明顯。

歷經(jīng)30年的發(fā)展,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科已治療超過一萬例的硬皮病,并建立患者血清庫,在深入研究硬皮病、攻克頑疾的道路上不斷前行。目前,該科為中國醫(yī)促會風(fēng)濕免疫病臨床研究基地、河北省中醫(yī)重點?？平ㄔO(shè)單位、硬皮病臨床與研究國際聯(lián)盟初創(chuàng)單位。

2010年,已經(jīng)在硬皮病治療和研究方面引起世界同行專家高度關(guān)注的河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕免疫二科,與復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫研究中心合作,應(yīng)邀參加了美國國立衛(wèi)生研究院立項的“硬皮病和強直性脊柱炎基礎(chǔ)研究”國際合作項目。

2011年,在硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)成立大會暨第六屆復(fù)旦大學(xué)風(fēng)濕免疫國際論壇上,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕免疫二科被邀請加入由美國、意大利、英國、日本、印度等國相關(guān)科研單位共同成立的“硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)”(InSCAR),科主任郭剛教授被推舉擔(dān)任了InSCAR首屆執(zhí)行委員會委員。

2012年,受InSCAR委托,河北以嶺醫(yī)院承辦了“國際硬皮病高峰論壇”第二次會議,會后,十余位著名風(fēng)濕病專家來到以嶺醫(yī)院,代表硬皮病臨床與研究國際協(xié)作網(wǎng)組織,為河北以嶺醫(yī)院舉行了“國際硬皮病研究基地”授牌儀式,并為該院風(fēng)濕免疫二科正在接受治療的60多位住院患者進行聯(lián)合會診。2014年,河北以嶺醫(yī)院再次承辦InSCAR第四屆年會暨第二屆河北以嶺醫(yī)院硬皮病高峰論壇,河北以嶺醫(yī)院風(fēng)濕病二科在中西醫(yī)結(jié)合治療硬皮病方面的醫(yī)療特色和治療效果,得到了國內(nèi)外專家的一致認可。

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