二十余年殫心竭慮抗擊罕見病 陸春玲：有迷茫更有希望，一定守住“陣地”

2021年5月29日下午,河北以嶺醫(yī)院六樓會議室熱鬧非凡。

一場規(guī)模不大、但異常暖心的聯(lián)歡會正在進行著。這是該院肌萎縮一科的醫(yī)護人員們特意為一群患有一種“罕見病”的孩子們而精心準備的“六一兒童節(jié)”大禮包。

這群孩子所患的“罕見病”叫做杜氏型肌營養(yǎng)不良,是一群聰明的小男孩,他們因為疾病行走困難,甚至坐輪椅,孩子們多數(shù)很自卑。醫(yī)護人員希望這些小病友們能在聯(lián)歡中展示自我,找到自信,也希望家長在絕望中鼓起勇氣,和孩子一起與病魔搏斗,與命運抗爭。

參加活動的小病友,有的正在住院,有的是特意從外地趕來參加聯(lián)歡的,來自天津“楠楠”一家、來自內蒙古包頭“磊磊”一家、還有來自河北靈壽的一對雙胞胎兄弟一家人,他們都很激動,除了參加聯(lián)歡會,會見小伙伴,他們還想見一見孩子眼中的“陸媽媽”,他們的“老朋友”。

“陸媽媽”是誰?孩子們見到她后為什么這么高興,家長們?yōu)槭裁催@么想見到她?

陸春玲在出門診

孩子眼中的“陸媽媽”,就是河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科主任陸春玲,在從醫(yī)的30多年里,在秉承醫(yī)院特色中西醫(yī)結合優(yōu)勢理念,她通過自身的努力并在團隊的配合下,使得這個科室在肌營養(yǎng)不良癥治療領域名聲鵲起。很多患兒家長在這里找到了“心靈上的歸屬”,“陸媽媽”也成了這些家長心目中挽救孩子生命的“最后一塊陣地”。

勤學苦練練就了一副“火眼金睛”

1991年,陸春玲畢業(yè)于河北中醫(yī)學院,分配到保定一家國營醫(yī)院從事內科診療工作。1999年,因愛人調到石家莊工作,陸春玲也從原單位辭職來到了河北以嶺醫(yī)院肌萎縮。

當時的肌萎縮科,由于運用中西醫(yī)結合的獨特方法,再加上醫(yī)院創(chuàng)始人、中國科學院院士吳以嶺以及老科室主任陳金亮潛心施治,治好了很多肌萎縮患者而名氣漸起,國內外患者慕名而來,出身中醫(yī)的陸春玲覺得在這里能發(fā)揮出自己更大的能量。

但是,深入科室后她才發(fā)現(xiàn),這里的疾病多數(shù)屬于遺傳基因病,和自己上學時學的中醫(yī)理論相差太大,很多現(xiàn)代醫(yī)學知識都得從頭學起。于是,陸春玲開始了西醫(yī)知識方面的“惡補”。

當時買不起很貴重的醫(yī)學書籍,陸春玲就想到了圖書館,一到周末她就騎著自行車趕到10公里外的圖書館去看書,幾年來從不間斷,風雨無阻。

除了補習書本知識外,陸春玲格外珍惜外出培訓進修的機會。她先后到北京協(xié)和醫(yī)院病理研究所學習病理知識,到中國康復研究中心學習康復技巧……

學習西醫(yī)知識外,中醫(yī)的古書籍也一篇不能少,晦澀難懂的文字和意義每每都讓她學習到深夜。

2009年,國家開始選拔“第二批全國優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才”,全國中醫(yī)醫(yī)生們通過層層考試,選拔了200名佼佼者,而且考試通過者可以獲得3位中醫(yī)大師臨床指導資格,當時河北省只有14人入選,而陸春玲名列其中,這讓她再次獲得深造的機會。

勤學苦練,再加上多年的臨床經(jīng)驗,讓陸春玲練就了一副“火眼金睛”,患兒們在眼前一走,她就能判斷出疾病發(fā)展到哪個階段,該做哪些檢查,該做哪些治療。

陸春玲在查房

尤其在遺傳病診斷時,常常需要查基因檢測,選擇基因檢測包就極考驗醫(yī)生在遺傳病的診治上的功力。“對醫(yī)生來說,合適的檢測包是能包含懷疑的所有致病基因,而且,保證最優(yōu)性價比。這對確定病情來說至關重要,選擇錯了不但白花錢,還確定不了病情。”陸春玲說,詳細了解病人的步態(tài)特點、肌萎縮、肌無力的部位及特點,就能確定最佳檢測路徑,一定是即少花錢有能解決問題的方法。

天道酬勤,陸春玲的付出沒有白費。2012年,他被授予全國優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才稱號,2017年被國家中醫(yī)藥管理局遴選為肌營養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專家,還擔任中華中醫(yī)藥學會絡病委員會委員,河北省中醫(yī)藥學會疑難病分會常委,中國研究型醫(yī)院學會神經(jīng)病學分會DMD科研協(xié)作組成員。

因為喜歡孩子選擇了這個專業(yè)

2009年,隨著醫(yī)院的發(fā)展,肌萎縮科也得到了很大發(fā)展,科室病種細化管理,將以肌營養(yǎng)不良為主的遺傳性肌肉病、重癥肌無力為主的神經(jīng)肌肉接頭病、漸凍癥為主的神經(jīng)損害病變分科室管理,深化科研以提高療效。

在這些疾病中,肌營養(yǎng)不良的患者中大多數(shù)都是小孩子。本身就喜歡孩子的陸春玲因而選擇留在一科,并被選為科室副主任。2012年,評選為科室主任。

擔任科主任以后,陸春玲非常重視整個科室的業(yè)務學習。培訓、進修、參加學術會議等等,陸春玲不放過任何一個提高科室業(yè)務水平的機會。“我每次外出參加學術會議都要帶上一個醫(yī)生。”

肌萎縮一科合影

說到護理團隊,陸春玲更是自豪,“我們科室的護理團隊絕對是醫(yī)院最好的。

“肌營養(yǎng)不良,從字面上看,這個病似乎很輕,其實是個絕癥,至少目前還沒有任何藥物和方法可以治愈。”陸春玲說,現(xiàn)在醫(yī)學界對于這個病的治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情發(fā)展,提高生活質量,延長生命。

“我們有信心做到這一點。”陸春玲說,在傳承了老科室成熟的治療方案,再加上這些年的臨床經(jīng)驗,科室已形成一套完整的治療模式,包括疾病診斷、院內治療、在家康復、定期復診等等。

“這個病的發(fā)病機理提醒我們治療這種疾病最好的辦法是保護肌肉細胞,減少破壞,延長行走的時間。而中醫(yī)藥在保護肌肉細胞方面有較好作用。”陸春玲說,目前醫(yī)院根據(jù)吳以嶺院士的“奇經(jīng)絡病論治理論”為指導,研制出一些院內制劑,配合一些中藥封包、定向注射等特色療法,在臨床治療上發(fā)揮了很好的作用。

經(jīng)過多年的診療和科研創(chuàng)新,肌萎縮一科經(jīng)國家中醫(yī)藥管理局多次評審,?？平ㄔO成績優(yōu)異,成為目前國內治療肌萎縮、肌營養(yǎng)不良唯一的國家中醫(yī)重點?？啤?/p>

“來,走兩步給陸媽媽看看”

多年的堅持,河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科在肌營養(yǎng)不良病的診治中逐漸積累了良好的口碑,漸漸的吸引了來自全國各地的小患者們。尤其一到寒暑假時,這個科室就更加忙碌。

“陸主任,你‘兒子’又要住院了,有床嗎?”每到學校寒暑假開始的時候,陸春玲總是不停地接到這樣的電話,“她們都愿意把自己的孩子說成是我的孩子,有的還說,‘你兒子該怎么治就怎么治吧,全聽你的,我可不操心啦’。”

“放心好了,就把兒子交給我吧。”陸春玲的這句話立馬讓對方焦慮的心松弛下來。等見到這些孩子時,陸春玲總是笑呵呵的說上一句,“來,兒子,走兩步給媽媽看看。”幾句話過后,一下子就讓孩子們想起過去和“陸媽媽”相處的溫暖時光,而陸主任在這時也看到了孩子病情的進展情況,心中有了初步的治療方案。

一個已經(jīng)在這里治療了6年的“楠楠”媽媽說,在孩子剛出現(xiàn)癥狀時,她們“四處求醫(yī)”,轉了很多大城市,去過好多醫(yī)院。而每到一處,聽到的都是絕望的聲音,“有的醫(yī)生說,別治了,回家吧。還有的醫(yī)生更直接,讓我們‘“回家等著吧”等什么,不就是等死嗎’。”

直到她見到了陸主任,和藹的面容,暖心的話語,再加上對疾病的認知、各種中西醫(yī)結合的治療手段,讓楠楠媽媽重燃希望。經(jīng)過這幾年連續(xù)的治療,孩子的癥狀明顯好轉不少,“他今年13歲,可沒有出現(xiàn)像別人說的癱瘓,還能走好遠的路。”

今年已經(jīng)11歲的磊磊來自內蒙古包頭,今年5月份和媽媽第一次來到這里治療。來的時候磊磊每天要靠輪椅行動,自己一步也不能走了,可經(jīng)過十幾天的治療,居然能獨立走上十幾米,這讓磊磊媽媽大感意外。

來自靈壽一對雙胞胎患兒的媽媽說,她和其他患兒家庭的治療經(jīng)歷幾乎一樣,都是在很多城市、很多醫(yī)院轉了一大圈,最后都留在這里治療,把這里當做第二個家,也把陸主任當成孩子的“媽媽”。“每當看到笑呵呵的陸主任時,我的心里才有底兒。”

一個年輕人堅定了她的信心

在說起她治療過的患者時,一個來自浙江的小伙子讓陸春玲一直念念不忘。“他那種堅強不屈的品格和自立、自愛的精神,從某一方面堅定了我繼續(xù)走下去的決心。”

陸春玲口中的這個患者叫圖圖(化名),浙江省蘭溪市人。自幼患上進行性肌營養(yǎng)不良癥。在他14歲時成了陸春玲的病人,中間停了幾年沒有來住院,17歲時再次找到陸主任,以后每年都要來這里住一次院,一直活到了32歲才因病去世。死后他還捐獻了眼角膜和遺體,來回報社會。

圖圖自幼喪父,曾有一個哥哥也是肌營養(yǎng)不良,19歲就去世了。圖圖和媽媽、妹妹相依為命,全家靠種植楊梅為生。因為患病的原因,圖圖四肢肌肉嚴重萎縮,終日和輪椅為伴。但他異常堅強,從不想拖累別人。每天,圖圖的媽媽把他背到家門口,“看管”家里的代銷店。

他的事跡經(jīng)過當?shù)孛襟w報道后,引起愛心人士的關注。但他只接受別人幫他家銷售楊梅,從不接受其他捐贈。

“當時,醫(yī)院給了每個科可以減免患者一些費用的權利。每次圖圖來住院時,我都問他需不需要減免一些費用,可每次都被他拒絕了。他總是說,把這個額度讓給那些貧困的家庭吧,依靠賣楊梅我還能負擔起家庭的開支和自己住院的費用。”陸春玲說,圖圖這種堅強、自愛的品格讓人肅然起敬。

“2015年我和圖圖有次談話,他告訴我他有三個感恩,第一,感謝他的媽媽和妹妹的照顧和陪伴;第二是感謝我們縣團委和愛心人士幫助我經(jīng)營賴以生存的楊梅園;第三是感謝以嶺醫(yī)院肌萎縮一科陸主任及醫(yī)生護士,給我同死神搶回了十多年的壽命。”,圖圖的三個感恩讓陸主任很受觸動,也正是有這樣的患者的理解,陸主任堅定了堅持下去的決心。

就這樣,每年銷售完楊梅,圖圖就和媽媽一起來石家莊到以嶺醫(yī)院住上一段時間。但是2016年,圖圖失約了,也就是圖圖32歲的那一年,陸主任突然接到圖圖媽媽的電話,告訴她“已經(jīng)購買了來石車票的圖圖,因感冒病情加重已經(jīng)住進當?shù)蒯t(yī)院的ICU了。”

聽到這個消息,陸主任跟醫(yī)院進行了匯報,并決定去看看圖圖。“當?shù)蒯t(yī)院不一定了解肌營養(yǎng)不良癥的急救特點,我們去一下也許能提供一點幫助。”

走時她帶上了一個無創(chuàng)呼吸機,和護士長一起踏上開往圖圖老家的火車。

“這么多年都堅持過來,這一次他能挺過來,出院后沒準就得用上無創(chuàng)呼吸機了。”

等見到圖圖后,陸春玲才發(fā)現(xiàn)事情要比她想象的嚴重,圖圖已經(jīng)全身器官衰竭,無力回天了。

就在她們回到石家莊的第二天,就接到圖媽媽的電話,圖圖走了。

電話里,圖媽媽一個勁兒感謝陸主任。圖媽媽說,圖圖有一個哥哥,也患上這種病,在19歲就離世了,“相比他哥,圖圖多活了好多年,也多陪伴我好多年。”

此后,每到楊梅成熟的季節(jié),陸春玲都能收到圖媽媽寄來的楊梅干。

最怕半夜來電話

按照常理來說,肌營養(yǎng)不良患兒通常會在3、4歲時發(fā)病,四肢肌肉開始萎縮,繼而累及全身,在10歲到15歲之間很多患兒就癱瘓了,在20歲前絕大數(shù)孩子就因心肺功能衰竭而夭折。

“通過我們的治療,好多孩子都改變了這個發(fā)病規(guī)律,該出現(xiàn)的癥狀明顯延后了,比如剛才說的圖圖,他就比他哥哥多活了好多年。”陸春玲說如果圖圖治療再早幾年,也許能活到40歲。我們有患者年齡大于了38歲。還有一對兄弟,哥哥9歲癱瘓了,但是弟弟經(jīng)過治療后9歲走路還相當不錯。

但是在現(xiàn)實中,“希望和意外永遠也不知道哪一個先到。”比如,有的家長因為失去信心或是經(jīng)濟原因放棄了治療,有的感染其他疾病造成病情加重……“這個病后期孩子真的很脆弱,有的時候一口痰都可能要命。”

“我最怕半夜來電話,基本上都是患兒家長打來的,很多時候這個電話就代表一個孩子出現(xiàn)意外了。”陸春玲說,所有家長都有她的電話,隨時都可以給她打電話?？刹坏饺f不得已,誰也不會半夜打擾她。

說到這里,陸主任還特意讓記者看了看前幾天她和一個患兒家長的聊天記錄。時間發(fā)生在午夜2點多,這是吉林的一個孩子,在4歲時發(fā)病,這幾年一直跟著陸主任治療。“每年都要來我這里住上一個月的院,然后再帶上幾個月的藥回家。”

打電話的時候,這個孩子正在家里養(yǎng)病。突發(fā)的感冒讓孩子呼吸道感染,一口痰卡在嗓子里出不來,送到當?shù)蒯t(yī)院的急診科時已經(jīng)昏迷不醒了。

孩子爸爸擔心當?shù)蒯t(yī)院不了解肌營養(yǎng)不良癥的特點,所以才請陸主任提供一些急救方案。兩天后,孩子爸爸告訴陸主任,孩子最終沒能醒過來。

“當你總是聽到這樣的消息,真的讓人難以接受。”陸春玲說,每個孩子的離開都會讓她和科室的人難過好長一段時間。

這也讓陸春玲一度對自己的職業(yè)生涯產(chǎn)生了迷茫,“如果我選擇了常見病,而不是罕見病,是不是就不用面對這么多煩惱和憂愁?”但是,想想可愛的孩子們及家長們的無助,她再次選擇堅持下去。

以嶺8樓是我們最后的陣地

雖說,不能像其他醫(yī)生那樣時時體會到把患者徹底治愈而帶來的成就感,但在日常的診療工作中,在和患兒家長們相處中,陸春玲也能感受到“一種迫切的希望”和另一種“成就感”。

“每當你看到家長的那種期待眼光,看到孩子令人心酸的搖擺的背影,你都覺得自己身上的擔子很重。”陸春玲經(jīng)常和自己這么說,而這一切就決定了她必須堅持下去,不能逃避。

陸春玲和同事討論病情

“中醫(yī)中藥是我的武器,但是我也更需要基因藥物這個武器”。從接觸這個疾病以來,陸春玲就一直緊盯國際醫(yī)學前沿,經(jīng)常查閱各種醫(yī)學期刊和專業(yè)網(wǎng)站,關注國際最前沿的基因藥物的研制消息。陸春玲說,每每有好消息一定告訴大家,但是基因藥物研制也是一波三折,希望裹挾者失望,失望中有伴隨著希望。直到2020年初,一款治療肌營養(yǎng)不良癥的基因靶向藥進入三期臨床的消息,這讓陸春玲主任再一次次看到曙光。

在以嶺醫(yī)院住院樓8樓的肌萎縮一科里,當陸主任再次向患兒家長傳遞這個“希望”時,卻得到一個意想不到的答復,“我們當然會堅持,但您也不能離開這個行業(yè),要不我的娃該咋辦啊!”彬彬的媽媽拉著陸主任的手說。

也許,是看見了陸春玲新長出的一根根白發(fā),一位來自濟南的患兒家長開始擔心陸主任是否會轉崗會退休,“您一定不能走,8樓就是我們最后的陣地,陸主任一定幫我們守住啊!”

“放心吧, 只要我在這里,就一定替你們守住這個陣地。”笑容中,陸春玲的眼中流過一絲堅毅。

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